• קרן קוצר

שלבי ההתמודדות שלי עם מחלה כרונית (חלק א)


1. הכחשה (אני כמו כולם) – בהתחלה הכחשתי. היו סימפטומים מגיל 16, שלשולים, קצת חולשה. עשיתי הכל כרגיל - צבא, אוניברסיטה, חיי חברה. לפעמים הייתי צריכה דחוף לשירותים, לא נעים אבל לא נורא. הייתי נערה ואחר כך אישה צעירה רגילה לחלוטין, לא ראיתי שום הבדל ביני ובין אחרים סביבי. יכולתי לעשות הכל, היה לי כוח. הייתי ילדה ספורטאית וחזקה, מתעמלת קרקע בנבחרת העירונית, וכמה שנים של שלשולים עדיין לא הצליחו לפגוע, לא בגוף ולא בדימוי העצמי שלי.

2. אבחנה (מסתבר שיש לזה שם) – שנים הסתובבתי עם האבחנה של "מעי רגיז", רק בגיל 24 קיבלתי את האבחנה "קרוהן" אחרי בדיקת קולונוסקופיה. מבחינתי זו היתה הקלה. בשלב הזה השלשולים התגברו וכבר די הפריעו לי בחיים. שמחתי שעכשיו יודעים מה זה ויתנו לי תרופה והכל יעבור. וגם שמחתי כי סוף סוף היה לי "אישור מחלה" לעצמי ולסביבה, שהפיג את הספק ש"הכל בראש". התרופה אכן הביאה לרגיעה והרגשתי טוב יותר. במהלך השנים, כאשר סיפרתי לאנשים שיש לי קרוהן, שמעתי שיש חולים עם קרוהן שמתאשפזים ועוברים ניתוחים וביהירות של מתחילים חשבתי לעצמי "אני לא כמוהם, אני מקרה קל, לי זה לא יקרה". גם ידעתי לייחס לעצמי תכונות טובות ששומרות עליי. ואילו הם? החולים הקשים? הם בטח לא מספיק מודעים / שומרים על עצמם. המשכתי לחיות את חיי פחות או יותר כרגיל. מדי פעם כן הרשתי לעצמי יותר לנוח, כי בכל זאת יש לי "מחלה".

3. חיים רגילים (פחות או יותר) – את בעלי לעתיד האבחנה לא הרתיעה. הוא קיבל אישה אנרגטית, שרצה ומשחקת כדורסל עם החבר'ה בשבתות, אבל הולכת הרבה לשירותים. זה לא נראה כמו משהו שעלול להפריע. התחתנו, הבאנו שני ילדים נפלאים לעולם, בן ובת, עשיתי תואר שני בפסיכודרמה, עבדתי במקצוע. חיים רגילים. המחלה תפסה קצת יותר מקום מפעם, לבלות עם הילדים בגינה קצת יותר קשה כשצריך כל הזמן לשירותים. ועם השנים והילדים גם מאגרי האנרגיה הלכו והידלדלו, הרגשתי שאני סוחבת, אבל פחות טוב מאחרים.

4. סימפטום חדש (מאיפה באת לעזאזל?) - אחרי שנים של רגיעה יחסית, אחרי שכבר למדתי להכיר את המחלה שלי ולחיות איתה בשלום (לא ממש), כאילו משום מקום, הגיע סימפטום חדש. הלכתי לרופאה, שידעה לומר ש"המחלה עלתה מדרגה וצריך לעבור לתרופה חזקה יותר", זאת תרופה שמחלישה את המערכת החיסונית וצריך להיזהר לא להיות ליד מישהו חולה (מזל שהילדים כבר לא כאלה קטנים), לא חשבתי הרבה ולקחתי. אחרי כמה חודשים הגעתי לאשפוז הראשון שלי.

5. אשפוז (מעבר מעולם הבריאים לעולם החולים) – האשפוז הראשון בבית חולים הוא שוק טוטאלי, אני אישית הכרתי בתי חולים, עד אותו רגע, רק בהקשר של לידה או מוות. ידעתי שלא באתי ללדת, אז מיד הגעתי למסקנה המתבקשת שאני עומדת למות 😊... . המתמחה החמוד הרגיע אותי שחולי קרוהן כל הזמן מתאשפזים ואין מה להתרגש, הייתי מזועזעת. מעולם הבריאים (או החולים בהכחשה) נזרקתי בברוטליות לעולם החולים. בנוסף לכאב הבטן עימו הגעתי, כל היום דקרו אותי (עירוי אחד לתרופות, עירוי אחד לנוזלים, בדיקות דם של סטאז'רים שלא מוצאים את הוריד) והכאיבו לי, הרופאים דיברו עלי מעל ראשי, וכמעט אף אחד לא שאל אותי איך אני מרגישה. זה לא חשוב, תוצאות הבדיקות חשובות יותר. כאקט של שמירה על השפיות, סירבתי ללבוש את פיג'מת בית החולים והתעקשתי לשמור לפחות על סממן אחד של אנושיות – הבגדים שלי.

6. שינוי הרגלים (לנסות לאכול קינואה) – כשהשתחררתי הבנתי שמשהו בדרך שעשיתי דברים עד היום לא עובד לי, הגוף אומר לי שאני לא בדרך הנכונה. שנים של שלשולים וחולשה לא הצליחו לעשות מה שעשה אשפוז של שבוע. הבנתי שאם אני לא רוצה להגיע לדרגה הבאה של המחלה ולהיות מחולי הקרוהן ש"כל הזמן מתאשפזים", אני חייבת לשנות – תזונה, רפואה סינית, כל מה שסירבתי לנסות כל השנים. השינוי היה קשה מאד, לא רואים שיפור מיידי וזה רק מכניס עוד מטלות ודאגות בהתחלה ודורש משאבים של כסף, זמן ואנרגיה. גם לא ידעתי אם זה עובד, מטפלים שונים אמרו דברים שונים, לפעמים הפוכים ממש (בעיקר לגבי תזונה), מאד מבלבל.

7. ניתוח (כשאין ברירה אחרת) – שינוי ההרגלים לא עבד. אולי התחלתי מאוחר מדי ואולי הרופאים צודקים וכל האלטרנטיבי זה שטויות. אחרי שנה שכללה עוד כמה אשפוזים, הסימפטומים כבר היו בלתי נסבלים, לא יכולתי לאכול, הייתי בתת תזונה, לא נותרה לי ברירה אלא לעבור ניתוח. חששתי, אבל גם חיכיתי לניתוח שיגאל אותי מייסוריי ויחזיר לי את החיים שלי בחזרה.

8. אחרי הניתוח (כמו ביצה שבירה) – התעוררתי מהניתוח לכאבים ברמה שלא הכרתי קודם. (המשפט הראשון שיוצא למרבית המטופלים מהפה אחרי ניתוח הוא "זאת היתה טעות נוראית להסכים לניתוח"...) אל דאגה, הכאבים הנוראיים עוברים די מהר ונשארים כאבים נסבלים. הייתי מפורקת, חלשה וזקוקה לטיפול צמוד. התייחסו אליי כמו אל ביצה שבירה ומהר מאד למדתי להתייחס ככה אל עצמי. דברים שקודם עשיתי ללא חשש, עתה נזהרתי מאד. השאיפות הן לשרוד, לא לכאוב, להצליח לישון ולהתקלח. הכל מצטמצם. מצד שני, אחרי חודשיים במיטת בית חולים (לניתוח היו סיבוכים), חשתי הכרת תודה מטורפת על החזרה הביתה - הבית הקטן שלי נראה לי פתאום נורא גדול... להיות עם הילדים כל היום היה האושר בהתגלמותו והאפשרות לאכול קצת, אחרי חודשים של הזנה לווריד, הפכה כל ביס לחלומי. כל טיול בפארק הרגיש כמו לראות את פלא הבריאה, כל הצבעים נראו חיים וחזקים יותר, הכל נראה כל כך יפה.

9. חזרה לשגרה – אחרי כמה חודשים, לאט לאט (לאט) התחזקתי. הקיום המצומצם כבר לא הספיק לי, רציתי יותר, לחזור לעבודה, לעשייה. זיכרון המשבר התעמעם, כבר לא הסתפקתי בלשרוד, עליתי בסולם הצרכים לצרכים גבוהים יותר כמו הגשמה עצמית. חזרתי לחיים חמושה בתובנה שהכל שטויות, שהחיים שבריריים וצריך לנצל את הזמן שנותר, כל אחד עם מה שחשוב לו - משפחה / עבודה / נתינה לאחרים / הותרת חותם / להנות מהחיים. אני הגשמתי חלום שהיה לי, שמאד הפחיד אותי בעבר ואחרי כל מה שעברתי הרגשתי בשלה להתמודד איתו - הלכתי לעבוד בבית חולים לחולי נפש. בשביל מטפלי נפש, זה המקום המלמד ביותר ובשבילי להיות נוכחת בסבב רופאים, הפעם בצד של הרופאים, נתן הזדמנות לתיקון. שמחתי לגלות שבמחלקה שהצטרפתי אליה, בנוכחות החולה מדברים איתו ולא עליו.

10. פחד שהמחלה תחזור – ברקע כל הזמן קיים הפחד שהמחלה תחזור, הרופאים מדגישים לך שזו מחלה כרונית והניתוח הוא רק פתרון זמני. הפחד שאצטרך שוב להתמודד עם הקושי הנורא הזה, עם עצירת החיים, עם הגוף המתפרק והחולשה, הוא משתק. כל כאב קטן, כל שלשול, מכניס לחרדה. לקח לי זמן להבין שאם אני רוצה להמשיך לחיות, אני חייבת לשים את הפחדים בצד ולהמשיך כאילו זה לא קיים. מצד שני צריך להמשיך לשמור על הבריאות ולא לזלזל, ללכת לטיפולים, לעשות בדיקות, לאכול נכון. כמו המשפט הידוע על "לחתור לשלום כאילו אין מלחמה ולהתכונן למלחמה כאילו אין שלום", עלי לחיות את החיים כאילו אין מחלה ולטפל במחלה מבלי להתחשב בחיים. אצלי הפחד הגדול התעורר כשנתיים אחרי הניתוח, לפני נסיעה של חודש לארה"ב עם המשפחה. התחיל לי התקף כחודש לפני הנסיעה, לקחתי אנטיביוטיקה, שתיתי גלונים של צמחים סיניים, עשיתי כל היום דמיון מודרך בו דמיינתי את הנסיעה מוצלחת, ולמרות כל זה, שעות ספורות לפני שיצאנו לשדה התעופה, כשהמזוודות כבר ארוזות ליד הדלת, היו לי כאבים חזקים והחלטתי שאני לא יכולה לנסוע ככה! הייתי משוכנעת שאאלץ להתאשפז בחו"ל ואהרוס לכולם את הטיול. כמה שעות אחרי שהם טסו, הבטן נרגעה והבנתי שעשיתי טעות איומה. אבל כל פעם שהחלטתי שאקח את הטיסה הבאה ואצטרף אליהם, הבטן התחילה שוב לכאוב בטירוף... כבר הבנתי בשלב הזה שזה מהלחץ (מטפלת מחוננת שכמוני), אבל זה לא הרגיע אותי כי גם לחץ יכול להוביל להתקף שיכריח אשפוז. אחרי שבועיים אזרתי אומץ, לקחתי את אמא שלי איתי והצטרפנו אליהם בארה"ב. היה מעולה 😊.

11. המחלה חוזרת (אני מרגישה מרומה) – עשיתי שינוי הרגלים די רציני, הפסקתי לאכול מוצרי חלב, חיטה וסוכר. למדתי להרגיע את עצמי בעזרת דמיון מודרך, לטיפול פסיכולוגי אני הולכת כל השנים. כארבע שנים אחרי הניתוח, דווקא בתקופה שהרגשתי ממש טוב, פיזית ונפשית, קולונוסקופיה שגרתית הראתה שהדלקת חזרה. למה כל מה שעשיתי לא עבד?! הרגשתי מרומה, לא ידעתי כבר במה להאמין. הרופאה שלי שיכנעה אותי לקחת תרופה ביולוגית חזקה, כדי להקדים תרופה למכה ולא להגיע שוב לניתוח. החלטתי להיות אמיצה ולהתגבר על הפחד הקדום שלי מתרופות חזקות. מסתבר שהפחד הקדום היה מוצדק, התרופה עשתה לי תופעת לוואי בלב, והופסקה מיד. רק אז ירד לי האסימון שאף רופא או תרופה לא יעזרו לי ואין לי על מי לסמוך אלא על עצמי.

12. לקחת אחריות על הבריאות שלי (כי באמת שאין ברירה אחרת) – הגעתי לזה בשלבים. כבר בתקופת האשפוז הבנתי שאני צריכה לדאוג לעצמי, לשים לב איזה תרופות נותנים לי ולבכות / לצעוק כדי לקבל פיק-ליין להזנה לווריד, כדי שלא ישרפו לי הוורידים. עם השנים הבנתי שאני מכירה את הגוף שלי הכי טוב ואני היחידה שיכולה לדעת מה בדיוק אני מרגישה ואיך כל דבר משפיע עלי. בנוסף, הבנתי שהרפואה המערבית טובה במחלות אקוטיות, אבל במחלות כרוניות הרבה פחות. ושלאורח חיים בריא ומאוזן יש השפעה מאד גדולה על מחלה כרונית. ועם כל הרצון לקחת תרופות ולהמשיך פחות או יותר כרגיל, זה פשוט לא עובד לי.

13. סטנדרטים אחרים של הרגשה ותפקוד – למדתי לתפקד עם כאב ועם מגבלה. אם בהתחלה אמרתי בימים מסוימים "היום אני לא במיטבי", עם הזמן זה הפך לנורמה. הבנתי שאני לא יכולה לחכות עם התוכניות לזמן שארגיש טוב יותר, משום שזמן כזה פשוט אינו מגיע. אני צריכה לחיות ככה, עם החולשה, עם הכאב, עם המגבלה. מבאס? זה מה יש. אלו הקלפים שקיבלתי בגלגול הזה. קיבלתי המון דברים טובים וגם את המחלה הזו. עם השנים הבנתי שכל אחד מתמודד עם משהו.

14. השלמה ותקווה (לאהוב את מה שיש) – בנוסף לאובדנים והויתורים הרבים שאני נאלצת לחוות כאדם שמתמודד עם מחלה כרונית, יש גם רווחים. ועל כך במאמר הבא.