(סיפרתי לכם את שלבי ההתמודדות שלי עם הקרוהן, אבל היום אני יכולה להוסיף את מה שקרה לי בשנה האחרונה)
20.7.17 היום לפני שנה בדיוק. יום נוראי, חודש נוראי, חצי שנה נוראית. אני מתעוררת עם חום ויודעת שזה אומר שהדלקת במצב מאד לא טוב. אני בבור שחור, מרגישה זוועה, מרגישה שניסיתי כבר הכל וכלום לא עובד. יודעת שאני לא מוכנה לחיות ככה יותר, אבל לא מצליחה לצאת מזה. אני מרגישה שאני במבוך עם המון דלתות, אבל פתחתי את כולן ואף אחת לא מובילה ליציאה. אני מרגישה כלואה!!! כלואה במצב הזה, בגוף הזה, בחיים האלה... אני מוקפת אנשים שאוהבים אותי, אבל אף אחד מהם לא יכול לעזור לי. אני מרגישה לגמרי לבד. ---------------------------------------------------------------------------------- חזרה כמה חודשים אחורה – נובמבר 2016, אני חוגגת יום הולדת 40 ומרגישה חזקה ואמיצה מתמיד. אני חולה בקרוהן מגיל 19. אני 5.5 שנים אחרי אשפוז ראשון שהוביל אותי להתחיל מסע ריפוי ולמצוא דרך להימנע מחיים של אשפוזים וניתוחים חוזרים. אני 4.5 שנים אחרי ניתוח במעי, ושנה אחרי שהפסקתי את התרופה שלקחתי (פורינטול), כיוון שהעלתה לי את תפקודי הכבד וגם כי הרגשתי טוב. רופאת הגסטרו שלי מבקשת שאעשה קולונוסקופיה. ברור לי מעבר לכל ספק שהקולונוסקופיה תראה שאין לי דלקת, (למרות שבבדיקת קלפרוטקטין כן רואים דלקת קלה), אני מאד מאמינה בדרך שלי ובשינוי שעשיתי – אני אוכלת בריא מאד, אני מטפלת בגוף ובנפש.
אבל, וזה משהו שאני יודעת להגיד רק היום, אני עושה הכל מתוך פ-ח-ד. לא מאהבה ומשמחה. אני פועלת בעיקר מתוך פחד. רוב המחשבות שלי במהלך היום נמצאות בתסריטי אימה על הבריאות שלי.
בקולונוסקופיה רואים דלקת קלה. אני בכלל לא שומעת את המילה קלה. אני שומעת דלקת וחרב עלי עולמי. שוב הדלקת הזאת תשבית אותי מכל פעולה? שוב ניתוח? שוב אישפוזים? שוב חודשים רבים של כאבים וחולשה? איך זה יכול להיות? אבל אני עושה הכל נכון!!! זה לא פייר!!!! אני מסכימה לקחת תרופה ביולוגית מפחד שאגיע שוב לניתוח. התרופה עושה לי תופעת לוואי נדירה בלב ומופסקת מיד. דפיקות לב וקוצר נשימה במאמץ ובשכיבה, זו תופעת הלוואי שלי. חצי שנה אני משתדלת לא לזוז ומצליחה לישון רק בישיבה על הספה. כל לילה מחדש אני מקללת את חברת התרופות, את הרופאה שלי, את בעלי ששיכנע אותי והכי הכי הכי את עצמי שלא הקשבתי לאינטואיציה שלי שידעה להגיד לי בברור שתרופות ואני זה לא סיפור אהבה. הרופאה מציעה לי תרופה ביולוגית אחרת ואני מסרבת לקחת. אני עם תרופות גמרתי ולמעשה לרפואה המערבית אין יותר מה להציע לי כרגע (הרופאה שלי לא מוכנה לשלוח בקשה לשימוש בקנאביס רפואי ואני לא בטוחה שאני רוצה להלחם על זה). אני מבינה שהפעם באמת הבריאות שלי באחריותי בלבד.
חצי שנה אחרי הביולוגית, אני מחליטה לנסות תזונה קיצונית, קוראים לה 80/10/10 והיא מורכבת רק מפירות, ירקות, שקדים וזרעים. ובמקרה שלי גם קינואה ואורז מלא. אני מלאת תקווה, כיוון שיש הרבה סיפורים ברשת של אנשים שנרפאו מהמון מחלות בזכות התזונה הזאת. לא אני מסתבר... אחרי חודש על התזונה הזאת אני מרגישה שאני הולכת למות. פשוט ככה. חולשה קיצונית ודפיקות לב חזקות 24/7 ששולחות אותי שוב למיון. אבל כשאני חוזרת לאכול את האוכל הרגיל שלי (בסה"כ מוסיפה מרק עוף מעוף אורגני ודגים), נהיית לי דלקת מטורפת, שלא היתה לי מאז הניתוח.
פה כבר נשברתי ממש. זו היתה התקווה האחרונה שלי לצאת מהקרוהן והיא נכשלה. ניסיתי לצאת מזה ורק גררתי את עצמי עמוק יותר פנימה. ככה הגעתי ל-20/7/17. ----------------------------------------------------------------------------------- והנה אני פה, שנה אחרי ב-20/7/18 ואני בריאה, חזקה ושמחה יותר ממה שהייתי בכל חיי.
ועברה רק שנה.
בשנה הזאת אני ממשיכה בטיפול הנפשי שמחזק אותי ואני מכניסה גם תרגול יומיומי של מיינדפולנס.
וקורה הדבר המדהים ביותר – לראשונה בחיי, אני מפסיקה לפחד. פשוט מפסיקה לפחד. מהמחלה, מהמוות ומהחיים. מפסיקה לפחד ממה יגידו וממה חושבים עלי. מפסיקה לפחד מהחולשה שלי ומפסיקה לפחד מהכוח שלי. מפסיקה לפחד להיות אני - עם כל החרא שבי ועם כל האור שבי.
מה קורה בפועל? אני מפסיקה לנסות להבריא מהקרוהן ומתחילה להתעסק בהגשמת החלומות שלי. והחלום העיקרי שלי זה לתמוך, לעזור ולטפל נפשית בחולים אחרים כמוני. להפוך את החרא שעברתי לזהב. להעביר הלאה את כל התובנות שצברתי בדם, יזע, דמעות ושלשולים :)...
זה החלום שלי, זו התשוקה שלי, זה הייעוד שלי. ובאופן פרדוקסלי, אבל הכי ברור שיש, לאט לאט זה מה שגורם לי להרגיש טוב יותר. טוב יותר עד כדי רמיסיה. (פעם ראשונה שהקלפרוטקטין שלי בתוך הנורמה, שמצביע על כך שאין לי דלקת פעילה במעי) רמיסיה ראשונה שלי ללא תרופות או ניתוח. רמיסיה שהיא באחריותי בלבד.
עברתי עוד שלב במסע הריפוי שלי, שהוא בעצם מסע החיים, ואני ממשיכה להנות מהדרך.
מיועד לתת תקווה לכל מי שצועד בדרך הארוכה והמפותלת לחיים טובים יותר 📷
Comments